1/4 Nefrotisch syndroom.
Lees de tekst hieronder.
December 2008 - Kim Groenveld (16) is op het eerste gezicht een normale puber. En dat is best bijzonder, want Kim lijdt aan het nefrotisch syndroom. Het gaat heel goed met haar, maar haar ziekte is wel altijd aanwezig.
Kun je kort uitleggen wat het nefrotisch syndroom precies is?
"Een nier is eigenlijk een grote filter die bestaat uit allemaal kleine filters. Bij mij zijn sommige kleine filters beschadigd en daardoor komen er afvalstoffen in mijn bloed die er niet horen."
Op welke leeftijd ontdekte je dat je het had?
"Toen ik zeven jaar was, kreeg ik opeens allerlei klachten. Ik kreeg bijvoorbeeld een opgezet oog. De huisarts ontdekte dat ik te veel eiwit in mijn urine had, een teken dat je nieren niet goed werken. Ik moest meteen door naar het ziekenhuis. Ik kreeg medicijnen: prednison en neoral. Na drie weken mocht ik naar huis. Ik weet nog precies het moment dat mijn moeder zei: je mag naar huis, maar je moet medicijnen blijven slikken. Toen dacht ik letterlijk: ik ben dus echt ziek. Het drong toen pas goed tot me door."
Hoe ziet je toekomst eruit?
"Het gaat nu goed met me, maar mijn nier werkt maar voor 20 procent. Dat is een feit waar ik niet omheen kan. Als een nier voor 12 procent werkt moet je aan transplantatie of dialyse gaan denken. We hebben pas geleden de eerste verkennende gesprekken gevoerd over een transplantatie. Mijn vader heeft dezelfde bloedgroep als ik. Hij laat nu onderzoeken of hij mogelijk een nier aan mij kan afstaan. Als dat het geval is, zou ik over twee jaar zijn nier kunnen krijgen. Dat is natuurlijk heel heftig, ook voor mijn vader. Gelukkig kunnen we er thuis goed over praten."
Waar zie je het meest tegenop?
"Mocht ik straks een transplantatie krijgen dan moet ik weer een hoge dosis prednison slikken. Dat ik dan weer zo opgeblazen word, dat vind ik het allerergste. Gek hè? Daar ben ik veel meer mee bezig dan met de vraag of het lukt of niet. Ik hoop gewoon dat ze tegen die tijd een ander medicijn hebben gevonden. Het is misschien niet realistisch, maar ik blijf het hopen."
Zie volgende scherm